«

feb
13

Du må være frisk for å være syk

Selv om mange fortsatt tenker at vi har verdens beste helsevesen, må du virkelig være “frisk for å være syk” i landet vårt. Det har tatt meg nesten 6 års kamp å nå endelig få fullstendig utredning og en offentlig diagnose, samt behandling her i Norge. Og det er fordi jeg selv har STÅTT på krava, hengt i telefonen, purret opp og mast. Hvis ikke, havner du bakerst i køen.

 

ENDELIG! Endelig en offentlig diagnose og tilbud om behandling her hjemme. Er det så mye å være glad for da? Jo, når du i nesten 6 år har slitt med kroniske smerter, utmattelse og diverse andre symptomer uten at NOEN finner noe galt, så er det en hjertens dag i dag! Så nærme “hoppende glad” som jeg kan komme. Etter utallige spesialister i det PRIVATE, samt i utlandet fordi jeg fikk avslag i det offentlige tidligere, og etter nærmere 200.000 av egen lomme, fikk jeg endelig innpass på revmatologisk avdeling ved sykehuset i Østfold før jul.

 

2015-01-10 18.09.47

Var SÅ glad i går etter 2 nye timer på sykehuset. Fikk da bekreftet at jeg skal klareres for oppstart av mild cellegift som forhåpentligvis skal redusere de kroniske smertene og trettheten. 😀

 

Siden desember har jeg nærmest løpt ned dørene der, ringt og mast for å få fortgang på ting. I november fikk jeg innkallingen med time i januar. Slang meg på telefonen med det samme og kunne jammen meg komme uken etter i stedet. Hele veien må man “være på” og “være frisk” så man får den hjelpen man har krav på og ikke minst at det skjer i ÅR og ikke neste år. For ting tar tid om man bare aksepterer systemet slik det er og heller ikke er frisk nok til å “mase”.

 

Siden jeg fikk avslag på revmatologisk utredning i det offentlige for noen år tilbake forid jeg ikke var syk nok, fortsatt jeg søken selv med hjelp fra fastlege, i håp om å finne årsaken til plagene mine. For det meste måtte jeg henvende meg til det private nettopp fordi jeg ikke var “syk nok” for det offentlige. Fastlegen min forsøkte det meste, og måtte til slutt “kaste inn håndkle”. Jeg var et “mysterium”. Når heller ingen andre private aktører kunne finne noe galt, eller hjelpe meg ble jeg tipset om behandling i utlandet for Borrelia/Bartonella. Det gjorde jeg delvis i Norge og via Tyskland i 1,5 år med periodevis veldig god bedring, men samtidig med tilbakefall så fort jeg “strakk strikken” litt igjen. Det er begrenset hvor lenge man ønsker å utsette kroppen for kraftig antibiotikakur, i tillegg til at kostnaden er enorm. Da bør effekten også være veldig god over tid.

 

Det var forsåvidt en kirurg ved NIMI som mente at mine smerter i føttene kunne opereres bort med et enkelt inngrep i hver fot. Inngrepene gav INGEN lindring, men tappet meg for 20.000,-. I etterkant har han ikke innrømmet at det var feil å operere meg, ei heller ikke at det var en dårlig vurdering av han som profesjonell å operere føttene med KUN 2 UKERS mellomrom, når det kan ta opptil ETT ÅR å se full effekt av inngrepet. Noe han for så vidt heller ikke opplyste om før inngrepene. Det er lett å la seg lure av “gode selgere” i det private som i bunn og grunn er mer ute etter pengene dine enn å få deg bra.

2014-10-08 18.32.29 2014-10-08 18.32.40

Til venstre ser man tydelig hevelser i flere av leddene, mens høyre hånd er normal. De hovne leddene er også ekstremt vonde å bøye.

 

Tilbake til sykehuset. I løpet av 2 måneder nå har jeg vært inne til 5 konsultasjoner, hvorav 4 med ultralydundersøkelse, 2 røntgen undersøkelser, MR, og drøssevis av blodprøver. Både endokrinolog og revmatolog har vurdert meg. Det som først ble antydet som noe galt med stoffskiftet, ble avfeid av endokrinologen som heller ville se nærmere på økt konsentrasjon av veksthormon. Iom at jeg har hatt en svulst i hypofysen før, er det viktig å sjekke opp. Men han var tvilende til om dette kunne ha noe med mine plager å gjøre.

 

Men så – revmatologen har nå to ganger sett mye væske i mange ledd i både fingre og tær, i tillegg til voldsomme hevelser og stivhet i fingre som jeg også har dokumentert med bilder. Ingen utslag på revmatologiske faktorer i blod, men tilstanden har gradvis forverret seg disse 6 årene noe som da kan tyde på en revmatoid artritt. Nå får jeg ENDELIG behandling! <3 Så sant ny røntgen av lunger og leverprøver er fine, får jeg starte opp med mild cellegift medisin, kalt Metotreksat, til uken. Den skal dempe immunforsvaret, slik at den autoimmune responsen blir svakere. De mener at en sannsynlig årsak til sykdommen min er at immunforsvaret begynte å angripe kroppens egne friske celler etter en langvarig virusinfeksjon jeg hadde i 2009. Løsningen kan derfor være disse medisinene. Nå skal det sies at man også kan få artritt av langvarig ubehandlet Borrelia infeksjon, Borrelia artritt. Akkurat nå er det litt “høna eller egget” – jeg bryr meg bare om at jeg kanskje kan få en mindre smertefull hverdag- ikke hva som er selve årsaken! Jeg gleder meg til å starte opp, selv om det kan ta mange uker før man merker noen effekt. Det kan også hende jeg må ha enda sterkere medisiner – det gjenstår å se.

 

Jeg er i hvert fall SUPERHAPPY for at jeg endelig møtte spesialister som tok meg på alvor og som genuint vil hjelpe! Så er det bare å håpe at disse medisinene vil gjøre hverdagen enklere og ikke minst så godt som smertefri. 🙂 <3

 

10959868_10155173823720075_5810634249889088628_n

Ønsker alle en sprek februar videre! 😀


Legg igjen en kommentar

E-post adressen din vil ikke bli offentliggjort.

Du kan bruke følgende HTML tagger og attributter: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>